La première génération de patients en ligne

Pour de nombreux citoyens de la plupart des pays développés, Internet est devenu un outil de santé puissant et familier1-3. Les adultes aux États-Unis ont cherché des informations sur la santé sur Internet, ce qui en fait la troisième activité en ligne la plus populaire2. Patients électroniques (nous incluons à la fois ceux qui recherchent des conseils en ligne pour leurs propres problèmes et les amis et pour leur compte) signaler deux effets de leurs recherches en ligne sur la santé — “ de meilleurs renseignements et services de santé, et des relations différentes (mais pas toujours meilleures) avec leurs médecins. ” 2 D’après nos propres observations, l’expert opinions de c En outre, de nombreux cliniciens ont sous-estimé les avantages et surestimé les risques des ressources en ligne sur la santé. pour les patients. Nous sommes d’accord avec Eysenbach sur le fait que de nombreux chercheurs médicaux sont devenus si distraits en se concentrant sur les aspects négatifs de l’Internet ” Les rapports sur les patients qui se blessent à la suite d’un conseil en ligne sont rares, alors que ceux qui ont obtenu de meilleurs soins, évité des erreurs médicales ou sauvé leur vie sont rares.4,5 De nombreux patients en ligne disent que les informations médicales et les conseils qu’ils peuvent trouver en ligne sont plus complets et utiles que ce qu’ils reçoivent de leurs cliniciens.5,6En second lieu, les groupes de soutien médical en ligne sont devenus une ressource importante en matière de soins de santé. Ces groupes offrent maintenant un soutien émotionnel, des conseils, des renseignements sur la santé et des références médicales pour presque toutes les conditions médicales dans le monde, 24 heures sur 24 et sept jours sur sept, gratuitement. Ils soutiennent l’auto-éducation et la responsabilité personnelle, encouragent l’initiative et l’affirmation de soi des patients et offrent aux membres une opportunité d’aider les autres.5,6Certains groupes de patients en ligne, par exemple, le groupe Life Raft (www.liferaftgroup.org), un soutien groupe pour les tumeurs stromales gastro-intestinales, mener une recherche clinique initiée par le patient. L’équipe scientifique du groupe comprend un virologue, un microbiologiste, un médecin ou un chirurgien, un physicien, un oncologue et un chercheur sur le génome humain, tous des patients ou des aidants naturels. D’autres groupes ont établi des banques de tissus ou créé des registres de patients7. Les groupes de soutien en ligne peuvent parfois être des ressources plus importantes que les médecins pour de nombreux aspects des soins médicaux.6 Pour les patients sans accès à des soins professionnels compétents, ces groupes peuvent être la seule source de conseils médicaux fiables. Comme Eysenbach et al. Le remarquent ailleurs dans ce numéro, il n’est peut-être pas possible d’évaluer la valeur de ces ressources initiées par le patient et développées par le patient via les techniques généralement utilisées pour évaluer les interventions professionnelles8 (p.Nous devons développer de nouveaux outils et méthodes qui peuvent aider les patients et les professionnels à travailler ensemble pour mieux comprendre leur dynamique et leurs potentiels. Troisièmement, la convivialité des cliniciens et des organisations de prestataires est évaluée par les patients électroniques qu’ils servent — devient un nouvel aspect important de la qualité des soins de santé. Les cliniciens amis du Net soutiennent les nouvelles capacités de leurs patients en ligne, les encouragent à partager les résultats de leurs recherches en ligne et communiquent avec eux par courriel.9 Lorsque les cliniciens répondent négativement aux demandes des e-patients Comme si elles estimaient que leur autorité était remise en question par de telles demandes, cela pourrait endommager ou perturber la relation médecin-patient10. Quatrièmement, les chercheurs en cybersanté devraient réaliser que nous assistons à la révolution médicale technoculturelle la plus importante du siècle dernier. Nous devons aller au-delà de critiquer le contenu des sites Web, développer des systèmes propriétaires et évaluer l’efficacité des interventions professionnelles. Un certain nombre d’études perspicaces sur la culture émergente des patients en ligne ont été publiées, principalement dans la littérature des sciences sociales. Mais ils sont rarement cités dans les revues médicales traditionnelles et leurs conclusions sont inconnues de la plupart des cliniciens. Beaucoup de recherches fondamentales dans ce domaine émergent restent à faire. Par exemple, un recensement des groupes de soutien en ligne, des études centrées sur le patient. Nous avons besoin de plus d’études pilotes: des pilotes dans lesquels on enseigne aux patients à fournir leurs propres soins médicaux avec le meilleur soutien que la technologie de l’information peut fournir. , 12 pilotes dans lesquels les professionnels et les patients explorent de nouvelles façons de travailler ensemble pour prendre soin des autres patients, et des pilotes dans lesquels des équipes de professionnels et de patients recherchent, évaluent, développent ou appliquent d’autres nouveaux modèles d’innovation e-patient. soupçonner que le monde émergent du patient électronique ne peut pas être entièrement compris et apprécié dans le contexte des constructions médicales pré-internet. La vision du monde médical du 20ème siècle ne reconnaissait pas la légitimité de la compétence et de l’autonomie médicales laïques. Ses métriques, méthodes de recherche et vocabulaire culturel sont mal adaptés à l’étude de ce domaine émergent. Nous avons besoin d’un système d’exploitation culturel pour les soins de santé dans lequel les e-patients peuvent être reconnus comme un nouveau type de ressources renouvelables diabète sucré. d’autres, en aidant les professionnels à améliorer la qualité de leurs services, et en participant à des collaborations entre patients et professionnels. Étant donné la reconnaissance et le soutien qu’ils méritent, ces nouveaux collègues médicaux pourraient nous aider à trouver des solutions durables aux problèmes apparemment insolubles qui affligent tous les systèmes modernes13