La preuve provenant d’échantillons d’un

comptes personnels d’épreuves médicales apporte des contributions éclairantes à la littérature publiée sur des preuves. Sans papiers, les triomphes sur le cancer de Susan Sontag (Illness as Metaphor) et Michael Gearin-Tosh (Living Proof), les batailles de feu Alice Trillin avec les suites de traitement pour le cancer du poumon (N Engl J Med

1981; 304: 699. [PubMed]), et le compte de Lenore Manderson d’une apparition soudaine de plexopathy brachial (Internal Medicine Journal

2002; 32: 353. [PubMed]) aurait pu être classé comme “ preuve anecdotique, ” pour laquelle la médecine fondée sur des preuves a peu ou pas de place. Certains médecins utilisent cependant des données provenant d’études de cas uniques pour comprendre les phénomènes médicaux rencontrés dans leurs contextes sociaux et écologiques. Le bref résumé suivant d’une étude d’observation longitudinale en cours sur le purpura thrombocytopénique idiopathique infantile (PTI) vise à contribuer à cet organisme. de la littérature. Bien que spécifiques à chaque cas, certains principes relatifs aux processus de prise de décision médicale sont susceptibles d’être transférables. Le sujet de cette étude de cas s’avère être mon premier-né, qui a eu la maladie diagnostiquée juste avant son troisième anniversaire. Les symptômes de meurtrissures prononcées et l’apparition généralisée de pétéchies faisaient partie de la vie telle qu’il la connaissait. J’étais donc plus soulagé que choqué lorsque le diagnostic a été confirmé. Par définition, idiopathique signifie cause inconnue, et cela m’a le plus préoccupé. “ Observation seulement ” est une stratégie de traitement légitime — et un cas n’est pas trop peu Notre hématologue consultant m’a présenté deux options de traitement: stéroïdes pour (temporairement) augmenter son nombre de plaquettes sanguines ou “ observation seulement, ” à condition qu’il reste en santé raisonnable. J’ai choisi l’observation et j’ai promis de rendre visite à l’hématologue consultant avec mon enfant tous les six mois et plus tôt en cas d’urgence. Le consultant avait vu d’autres enfants avec ITP. Certains “ en sont sortis ” et certains ne l’ont pas, mais ne sont plus en contact avec lui, ayant grandi. Je me suis vite tourné vers la médecine complémentaire, l’homéopathie et l’ostéopathie, dans l’espoir de trouver un remède. Ceux-ci se sont avérés utiles pour contrôler les contusions disgracieuses. Les pétéchies sont devenues une chose du passé, et le sentiment de bien-être de mon fils a été restauré. Le nombre de plaquettes est resté le même, cependant, et nous avons continué à visiter l’hôpital pour enfants deux fois par an pendant sept ans. Notre hématologue consultant est resté amical, ouvert et solidaire. Lorsque nous avons déménagé de l’ancien à la Nouvelle-Angleterre en 2000, il a libéré mon fils avec une note de référence détaillée. Notre nouveau pédiatre, préoccupé par l’ITP, nous a référé à un spécialiste. En novembre 2000, mon enfant et moi nous sommes retrouvés dans un service d’hématologie de l’hôpital, essayant de comprendre les options crues qui nous ont été présentées: les stéroïdes ou la splénectomie. “ Observation seulement ” n’était plus offert. Ma préférence pour la médecine naturopathique n’a pas impressionné le spécialiste. Mon fils et moi avons simplement décidé de ne pas y retourner. Notre médecin de soins primaires est resté de soutien. Le bambin autrefois très actif qui meurtri incessamment est maintenant devenu un adolescent calme et beau qui passe plus de temps sur le piano que sur les terrains de soccer. Il joue au basketball, et cela inquiétait notre médecin, un homme très réfléchi, qui m’a demandé de faire quelque chose. ” J’ai cherché un deuxième avis et j’ai été agréablement surpris par ce que le deuxième spécialiste recommandé avait à dire. Ce spécialiste s’est adressé directement à mon fils, le mettant instantanément à l’aise. Il a complimenté mon fils pour avoir l’air bien et heureux. Quand j’ai mentionné que nous avions eu peur de chercher son opinion, il a dit qu’il était là pour “ unscare ” nous. Il n’y avait pas besoin d’enlever la rate, et plusieurs options moins agressives nous étaient ouvertes. Il a reconnu que la façon dont nous gérions était “ très bien. ” Dans ses notes écrites au médecin de soins primaires (copie à moi) il a écrit: “ Observation seulement est le nom que nous donnerions à la stratégie qui a été utilisée toutes ces années. C’est remarquablement réussi. Les patients dont le nombre de plaquettes et le PTI sont faibles présentent un risque hémorragique beaucoup moins élevé que les patients dont le nombre de plaquettes est faible et d’autres troubles. Nous répertorions les numérations plaquettaires souhaitables pour différents sports sur notre site Web (www.ITPkids.org). ” Ce spécialiste particulier était également membre du comité consultatif médical d’un groupe de soutien fondé par un patient avec ITP qui a subi une splénectomie en vain. Les patients curieusement curieux peuvent faire un usage efficace de la preuve si la preuve existe en premier lieu et est compréhensible . Gearin-Tosh a trouvé des preuves médicales autoritaires décourageantes mais a été capable de naviguer autour d’elle. Sontag, d’un autre côté, a utilisé des preuves médicales avec la foi en ses pratiquants choisis. La plupart des profanes n’ont pas accès à l’information et aux autres ressources disponibles à Sontag et Gearin-Tosh, mais ils font confiance à leurs médecins, comme Alice Trillin l’a fait au début. L’expérience de Trillin lui a appris “ Ne faites pas juste quelque chose, restez là, ” ce qui aurait pu aider au tout début. “ Observation seulement ” est une stratégie de traitement légitime et un cas n’est pas trop rare, d’autant plus que, même avec de grands échantillons, l’absence de preuve n’est pas nécessairement une preuve d’absence (BMJ)

2004; 328: 476-7 [PubMed]).