Sur la route avec MS

&#x0201c J’ai combattu une guerre horrible et brutale au cours des sept dernières années, ” crie Johnny Hicklenton, qui propulse furieusement son fauteuil roulant à travers les portes d’un ascenseur, dans la séquence d’ouverture d’un nouveau film documentant son combat contre la sclérose en plaques. Certains patients atteints de maladies chroniques écrivent sur leurs expériences, mais Hicklenton est un artiste talentueux, bien connu pour ses illustrations comiques d’horreur. Il a donc collaboré à l’artwork et à l’animation de Johnny de Here, produit par la société de production cinématographique britannique Animal Monday. Il n’est certainement pas un Rolf Harris avunculaire, maniant un pinceau et demandant “ Pouvez-vous voir ce que c’est? ? ” Le “ les trajets du cancer ” écrit par les patients en oncologie enregistrent souvent leurs découvertes de soi distingués face à l’adversité. Ici, Johnny établit un genre plus radical, offrant un voyage cathartique et complet à travers la progression de la maladie du protagoniste. Pensez à Jack Kerouac avec un carnet de croquis au lieu d’une machine à écrire. Pour Hicklenton, son diagnostic de SP était définitivement “ personnel. ” Son handicap croissant pendant les six années où les cinéastes ont suivi ses progrès l’a rendu encore plus fâché à chaque pas hésitant. Son dégoût face à la réitération incroyablement désinvolte et impitoyable du diagnostic d’un neurologue est palpable; comme il est indigné d’être obligé de répondre à des questionnaires grossiers sur ses symptômes — y compris la perte de contrôle des intestins — après son appel réussi a conduit à la réintégration de son allocation d’invalidité.Dans certaines scènes, il s’adresse à la caméra , évoquant David Attenborough observant la faune dans l’habitat improbable du centre de santé ou de la salle d’attente de l’hôpital. Un dispositif graphique intrigant est utilisé pour montrer à ses collègues, à sa famille et à ses amis: “ des têtes parlantes ” dans des cadres de bandes dessinées. Les experts en SP décrivent la pathologie, les symptômes, le traitement et la progression de la maladie. Hicklenton est filmé en train de dessiner, à la fois en temps réel et en utilisant la photographie time-lapse comme technique d’animation. Il commente également ironiquement les séquences antérieures du film, projetées derrière lui, racontant comment son attitude à l’égard de la SP a évolué au fil des ans. Il soutient que l’on ne fait pas assez pour aider à soulager les symptômes des personnes atteintes de sclérose en plaques. pour la maladie ou les moyens de la prévenir. Bien que les approches actuelles du traitement de la SEP soient décrites dans le film, il semble les rejeter, malgré les preuves d’innocuité et d’efficacité des essais cliniques. Il exclut β les interférons et les stéroïdes anti-inflammatoires sur les préjugés linguistiques minces des drogues qui ne plaisent pas, dont les noms incluent “ interférent ” ou “ anti. ” Il est étonnant qu’il semble habiter un monde de dessin animé polarisé de sa propre imagination, plutôt que de se conformer à un régime de traitement basé sur des preuves. Peut-être que la conformité était une réponse trop passive.“ Certains cherchent désespérément quoi que ce soit qui puisse aider, même si c’est improbable, ” commente le professeur Alasdair Coles sur la situation des personnes atteintes de SP. Deux ans après le diagnostic, Hicklenton a essayé la myéline alimentaire de vaches biologiques dans le Wisconsin dans l’espoir de détourner le processus de maladies auto-immunes d’attaquer la myéline de son propre corps. L’année suivante, il a été filmé en diluant 20 gouttes d’un non purifié “ foie purifiant ” Liquide avec whisky.Dans une séquence bizarre, il se dose avec un complément alimentaire équin contenant du méthylsulfonylméthane, une forme organique de soufre décrite par le fabricant Natural Animal Feed comme un bloc de construction essentiel pour les protéines trouvées dans le tissu conjonctif des articulations . ” Ce scénario désespéré est soulagé seulement par sa demande à haute voix s’il devrait peut-être prendre la plus faible dose recommandée pour les poneys, plutôt que la pleine dose pour un cheval adulte. Cinq ans après le diagnostic, il “ essais routiers ” un produit expérimental dérivé du sérum des chèvres inoculées avec plusieurs vaccins, de manière à développer des anticorps contre un large éventail de maladies. Son traitement de choix est la naltrexone à faible dose, qui stimule le système immunitaire. “ Je ne m’inquiète pas de perdre ma vie, ” il dit six ans après le diagnostic. “ Mais je m’inquiétais de perdre mon comportement, mon esprit, mon interaction avec la vie. ” “ Il y a autant d’approches à la SP qu’il y a de gens — y compris l’inimitié, le partenariat ou déni, ” a commenté le professeur Coles lors d’une discussion avec le public. “ L’approche de guerre donne de l’énergie et de la concentration, mais c’est une guerre que vous vous voyez perdre; Si c’est votre partenaire, vous l’adaptez. ” L’humour noir de Hicklenton, évident tout au long du film, l’emporte sur sa personnalité contraire et finit par l’affirmer. “ MS m’a mis à la terre — correctement, ” il reconnaît. “ I ’ m n’est plus un objet égocentrique. ” Le film a changé sur cinq ans aussi. “ Notre premier pitch était pour un documentaire sur comment cet artiste incroyable a battu MS, ” les réalisateurs ont dit. “ Nous voulions la coupe finale pour célébrer Johnny Hicklenton, plutôt que la maladie et la mort omniprésente. ” Financé par la Channel 4 British Documentary Foundation et le Wellcome Trust, Johnny sera présenté en première internationale le mois prochain à le South by Southwest Film Festival à Austin, au Texas